Geertruidenberg – Op zijn witte hardloopshirt staat in grote letters waarvoor Corné van Gils op zondag 18 oktober de ruim 42 kilometer van de TCS Amsterdam Marathon gaat afleggen: ‘42,195 km voor mijn nichtje’. Dat nichtje is de 24-jarige Maud. Zij leeft sinds haar zeventiende met dunnevezelneuropathie, een aandoening waarvan veel mensen nog nooit hebben gehoord en waarvoor op dit moment geen genezende behandeling bestaat. Met zijn marathon wil Corné niet alleen geld ophalen voor onderzoek, maar ook bekendheid geven aan de ziekte.

Door Tom Rietveld

Het verhaal kwam bij De Langstraat terecht via Mauds oma Jeanette. In Geertruidenberg kennen veel mensen haar als vrijwillige gastvrouw, onder andere bij de koffieochtend op vrijdag in Gertrudisstaete. En voor vele andere clubjes. Voor haar is de actie vanzelfsprekend heel persoonlijk.

"Wat mij het meest raakt, is de pijn die ze heeft”, vertelt Jeanette over haar kleindochter. "Je ziet dat niet altijd aan iemand. Maud blijft gelukkig een vrolijke meid, maar ondertussen moet ze voortdurend rekening houden met wat haar lichaam wel of niet aankan.”

Jaren zoeken naar een oorzaak

Maud was nog jong toen de eerste klachten ontstonden. Er volgden onderzoeken en bezoeken aan verschillende artsen, zonder dat duidelijk werd wat er precies aan de hand was. Uiteindelijk kwam zij terecht bij de specialisten van Maastricht UMC+, waar de diagnose dunnevezelneuropathie werd gesteld.

Maud vertelt daar zelf over: "Ik ben 24 jaar en leef sinds mijn zeventiende met de diagnose. Daar gingen meerdere jaren van onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en onzekerheid aan vooraf.”

Juist die onzekerheid is een belangrijk deel van haar dagelijks leven. Artsen kunnen niet precies voorspellen hoe de ziekte zich in de toekomst bij haar zal ontwikkelen.

"Het kan zijn dat ik op mijn dertigste nog gewoon kan lopen, dansen en werken zoals ik graag wil. Maar het kan ook zijn dat ik dan afhankelijk ben van mijn rolstoel. Als zeventienjarige is dat ontzettend moeilijk om te horen. Op een leeftijd waarop je juist bezig bent met dromen, studeren en plannen maken, veranderde er ineens heel veel.”

Pijn en vermoeidheid bepalen mede wat Maud op een dag kan doen. Soms moet ze thuisblijven of een afspraak met vrienden afzeggen. Op andere momenten heeft ze haar rolstoel nodig.

Van halve naar hele marathon

Corné liep al langer hard en had het plan om ooit een volledige marathon te lopen. Toen ontstond het idee om die persoonlijke sportieve uitdaging te verbinden aan de ziekte van zijn nichtje. "Toen ik me er verder in verdiepte, ontdekte ik hoeveel onderzoek nog nodig is”, zegt hij. "Daarom loop ik niet alleen voor mezelf. Iedere kilometer is voor Maud en voor andere mensen die met deze aandoening leven.”

De opbrengst van de actie gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar dunnevezelneuropathie bij Maastricht UMC+. Daar wordt onder meer onderzocht hoe de ziekte zich in de loop van de tijd ontwikkelt en hoe behandelingen in de toekomst beter kunnen worden beoordeeld.

Neuroloog dr. Janneke Hoeijmakers benadrukt dat niet alleen onderzoek naar nieuwe behandelingen belangrijk is. Ook meer kennis over het verloop van de ziekte kan patiënten duidelijkheid geven. Onderzoekers bekijken bijvoorbeeld hoe de dunne zenuwvezels in de huid in de loop der jaren veranderen. Daarvoor kunnen huidbiopten van patiënten worden onderzocht. Het verwerken en bestuderen daarvan kost veel tijd en geld. En daar komen de kilometers van Corné om de hoek kijken.

Hoop voor later

Voor Maud heeft de actie van haar oom een betekenis die niet in euro’s is uit te drukken. "Ik voel me enorm vereerd dat hij voor mij gaat hardlopen”, zegt ze. "Het geeft mij niet alleen hoop, maar laat ook zien dat ik er niet alleen voor sta.” En ondanks alle onzekerheid blijft er ruimte voor dromen. Oom en nicht hebben er zelfs al één geformuleerd voor de verre toekomst. Maud: "Samen dromen we ervan dat ik op mijn 57ste nog een onderdeel van de Amsterdam Marathon kan lopen.”

Op 18 oktober staat zij in ieder geval langs de kant wanneer Corné aan zijn 42,195 kilometer begint. Een marathon die voor hem deze keer niet eindigt bij de finishlijn in Amsterdam. Want iedere opgehaalde euro kan bijdragen aan meer kennis over een ziekte die voor de meeste mensen nog onbekend is, maar voor Maud iedere dag aanwezig is.

Wie de actie van Corné van Gils wil steunen, kan doneren via de crowdfundingpagina van Maastricht UMC+: ‘Corné loopt voor onderzoek naar dunnevezelneuropathie’. Meer informatie staat ook op cornelooptvoordvnonderzoek.nl.